– W Polsce hospicjów stacjonarnych dla dzieci jest kilka, domowych – kilkadziesiąt. I nie jest to przypadek. Jeśli rodzice są w stanie podjąć się opieki nad dzieckiem w domu, dziecko powinno tam wrócić. Bo gdzie indziej będzie się czuło lepiej, bezpieczniej? A o to przecież chodzi – żeby mały pacjent mógł przeżywać swoją chorobę w maksymalnym komforcie, nie tylko fizycznym, ale również emocjonalnym i psychicznym.
Wywiad z Wojciechem Marciniakiem, wiceprezesem zarządu Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
Red.: Praca w hospicjum kojarzy się raczej z kobietami. Pielęgniarki, lekarki… Co mężczyzna ma do roboty w hospicjum dla dzieci?
WM: To zależy wyłącznie od faceta. Zależy, co potrafi i w jaki sposób chce wykorzystać swoje umiejętności i predyspozycje, by pomagać podopiecznym. W Warszawskim Hospicjum dla Dzieci pracuje całkiem sporo mężczyzn. Mamy lekarza, fizjoterapeutę, a nawet… pielęgniarza! Że nie wspomnę o kapelanie i wolontariuszach, wśród których mężczyźni stanowią mniej więcej połowę całej grupy. Pracy jest dużo i jest bardzo różnorodna, a męskie kompetencje bardzo się przydają. Czasem potrzeba zwykłej, fizycznej siły, by na przykład przenieść pacjenta z łóżka na wózek lub do łazienki. W takich sytuacjach facet jest bardzo na miejscu!
Red.: Pan jednak nie zajmuje się pacjentami bezpośrednio. Jest pan w zarządzie fundacji. Skąd decyzja, by swoje życie zawodowe związać z hospicjum dla dzieci?
WM: To stawało się stopniowo. Swoją pracę dla hospicjum zacząłem ponad 20 lat temu jako wolontariusz. W tamtym okresie zajmowałem się kilkoma pacjentami, jeździłem do ich domów (nasze hospicjum to hospicjum domowe). To był niezwykły czas i niezwykłe doświadczenie. Do dziś mam w pamięci moich podopiecznych, a w szczególności Iwonkę, Przemka, Karola i Zbyszka… Wszyscy już zmarli, więc te wspomnienia wiążą się ze szczególnymi emocjami. Potem przez jakiś czas koordynowałem pracę pozostałych wolontariuszy, co wymagało trochę innego zaangażowania. Nadal blisko pacjentów, ale z dużą dawką zadań organizacyjnych. Teraz, faktycznie, moja rola jest całkiem inna, i nawet czasem brakuje mi tego bezpośredniego kontaktu z naszymi podopiecznymi…
Red.: Wspomniał pan, że wasze hospicjum to hospicjum domowe. To znaczy, że wasi pacjenci przebywają we własnych domach. Jaka jest wobec tego wasza rola?
WM: Może zacznę od początku, czyli od momentu, gdy dziecko jest jeszcze w szpitalu. Jeśli lekarze dochodzą do wniosku, że choroba jest nieuleczalna i wyczerpano wszelkie metody terapeutyczne, wtedy właśnie można skierować dziecko pod opiekę hospicjum. Oczywiście najlepiej, by było to hospicjum domowe…
Red.: Dlaczego najlepiej? Hospicjum stacjonarne nie jest dobrą opcją?
WM: W Polsce hospicjów stacjonarnych dla dzieci jest kilka, domowych – kilkadziesiąt. I nie jest to przypadek. Jeśli rodzice są w stanie podjąć się opieki nad dzieckiem w domu, dziecko powinno tam wrócić. Bo gdzie indziej będzie się czuło lepiej, bezpieczniej? A o to przecież chodzi – żeby mały pacjent mógł przeżywać swoją chorobę w maksymalnym komforcie, nie tylko fizycznym, ale również emocjonalnym i psychicznym. Bardzo ważne jest też to, że gdy dziecko wraca do domu, kończy się rozdarcie rodziny pomiędzy szpitalem a miejscem codziennego funkcjonowania. Kończy się zaniedbywanie codziennych obowiązków spowodowane kursowaniem na trasie szpital – dom – szpital. No i jeśli chore dziecko ma rodzeństwo, to oboje rodzice mogą w końcu poświęcić mu więcej należnego czasu. Trzeba jednak pamiętać, że pobyt w domu ciężko i nieuleczalnie chorego dziecka wiąże się z koniecznością zapewnienia mu całodobowej opieki. By tak się stało, jedno z rodziców, najczęściej mama, rezygnuje z pracy.
Zdarzają się jednak sytuacje, że rodzice z jakichś powodów nie mogą sprawować opieki nad nieuleczalnie chorym dzieckiem. Wtedy z pomocą może przyjść hospicjum stacjonarne.
Red.: Powiedział pan, że jedno z rodziców rezygnuje z pracy. To wróćmy do pytania o waszą rolę w tej opiece.
WM: Mówiąc najkrócej, jesteśmy po to, by rodzice, podejmując decyzje o zabraniu dziecka do domu, czuli, że będzie tam ono bezpieczne i otoczone opieką równie profesjonalną co w szpitalu. Nasz zespół – lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy, pracownicy socjalni i kapelan, dojeżdżają do domu pacjenta i robią wszystko, by dziecko, mimo nieuleczalnej choroby, czuło się jak najlepiej, nie cierpiało z powodu objawów choroby i miało maksymalny komfort. Nasza opieka nie dotyczy zresztą wyłącznie samego pacjenta, ale całej rodziny. Na przykład psycholodzy pomagają rodzicom i rodzeństwu radzić sobie z emocjami i problemami, jakie nieuchronnie pojawiają się w tak trudnej sytuacji, jaką jest nieuleczalna choroba. Pracownicy socjalni wspomagają rodzinę w kwestiach dotyczących właśnie sfery socjalnej – pomagają uzyskać należne od państwa zasiłki, wnioskują do zarządu fundacji o zasiłki dla rodzin w trudnej sytuacji finansowej itp. Gdy jako fundacja nie jesteśmy w stanie pomóc, pracownik socjalny organizuje wsparcie zewnętrznych specjalistów, np. prawników. Jednym słowem, to bardzo kompleksowa opieka, obejmująca różne sfery życia i wszystkich członków rodziny.
Red.: Czy zdarzają się sytuacje, że to ojciec rezygnuje z pracy i sprawuje opiekę nad dzieckiem?
WM: Owszem, choć jak już wspomniałem, częściej w domu zostają mamy. W naszej praktyce zdarzały się już przypadki, gdy opiekę nad dzieckiem sprawowali ojcowie. Ba, wśród naszych podopiecznych mieliśmy nawet samotnych ojców, którzy opiekowali się swoim nieuleczalnie chorym dzieckiem. I doskonale sobie z tym radzili! Zresztą ojcowie naszych pacjentów w zdecydowanej większości, poza tym, że utrzymują rodzinę, ogromnie wspierają swoje żony i partnerki w opiece nad dziećmi. Oni też zarywają noce, biorą urlopy, by odciążyć matki, uczą się obsługi urządzeń medycznych, szkolą się w zabiegach pielęgnacyjnych i prostych procedurach medycznych – na przykład, potrafią wymienić dziecku sondę czy też przeprowadzić sesję z użyciem asystora kaszlu.
Red.: Na stronie internetowej państwa fundacji można przeczytać, że w zarządzie odpowiada pan między innymi za rozliczenia z NFZ? To znaczy, że wasza działalność jest finansowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia?
WM: Rozliczeniami z Funduszem zajmuje się wspomniany przeze mnie na początku pielęgniarz, a ja go w niewielkim stopniu wspieram. Natomiast przy pracy nad ogłaszanymi przez NFZ konkursami ofert i kontraktami zamieniamy się rolami i wtedy to on, gdy zajdzie taka potrzeb, pomaga mi w pracy. Jeśli chodzi o finansowanie opieki nad pacjentami to udział NFZ jest małym ułamkiem całości kosztów. Owszem, mamy podpisany kontrakt z Funduszem, ale środki, które otrzymujemy w ramach tej umowy, stanowią 15-18% pieniędzy, jakie przeznaczamy na działanie naszego hospicjum. Nasze główne źródła finansowania to odpis 1,5% podatku od osób fizycznych oraz darowizny. Otrzymujemy wsparcie od osób prywatnych i od firm. Dodatkowo prowadzimy działalność gospodarczą – poradnię stomatologiczną dla dzieci niepełnosprawnych i poradnię USG. Dochód z ich działalności zasila hospicjum. Ale największa część przychodów to wspomniane 1,5% i darowizny. Jesteśmy organizacją pozarządową, więc fundraising to nasz chleb powszedni. Choć, nie powiem, czasem trudno go zdobyć. [śmiech] Jeśli ktoś z Czytelników chciałby nas wesprzeć, zapraszam na naszą stronę internetową hospicjum.waw.pl, tam, w zakładce „Pomagam”, podpowiadamy, jak można to zrobić.
Red.: Kilka lat temu na mieście można było zobaczyć wasze plakaty z dużym, umięśnionym mężczyzną trzymającym w chuście niemowlę. Robiły wrażenie! Kompletnie obalały stereotyp, że opieka nad dzieckiem to domena kobiety.
WM: Tak, to była świetna kreacja! Osobiście bardzo ją lubię. I kojarzy mi się ze zdaniem, które wypowiedział, bodajże, Abraham Lincoln, że mężczyzna najwyższy jest wtedy, gdy pochyla się, by pomóc dziecku. Bardzo mi się to zdanie podoba i świetnie pasuje do naszej pracy.
